नई दिल्ली, 27 अगस्त . केंद्रीय स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय के डॉ. एल स्वस्तिचरण ने मंगलवार को कहा कि पिछले तीन सालों में दुर्लभ बीमारियों के लिए भारत का बजट शून्य से बढ़कर 82 करोड़ रुपये हो गया है.
दुर्लभ बीमारियां ऐसी स्थितियां हैं, जिनमें प्रति 100,000 जनसंख्या पर 100 से कम मरीज होते हैं. दुनिया भर में 350 मिलियन से अधिक लोग और भारत में लगभग 20 में से 1 लोग इस स्थिति से प्रभावित हैं.
स्वास्थ्य सेवा महानिदेशालय के अतिरिक्त डीडीजी डॉ. एल स्वस्तिचरण ने कहा कि सरकार ने मरीजों के इलाज में सहायता के लिए एक दुर्लभ रोग कोष भी स्थापित किया है.
“2022-23 में, हमने 203 मरीजों को 35 करोड़ रुपये की सहायता दी थी. 2023-24 में यह बढ़कर 74 करोड़ रुपये हो गया. चालू वित्त वर्ष में, इसके लिए 82.4 करोड़ रुपये का बजट दिया गया है. इसमें से 34.2 करोड़ रुपये पहले ही वितरित किए जा चुके हैं.
उन्होंने कहा, “हालांकि यह भी पर्याप्त नहीं है, क्योंकि हम किसी भी मरीज को नजरअंदाज नहीं करना चाहते.” उन्होंने यह भी कहा कि स्वास्थ्य मंत्रालय एसएमए पर ध्यान केंद्रित करते हुए एक विशेष तकनीकी विशेषज्ञ समूह की स्थापना पर सक्रिय रूप से विचार कर रहा है.
स्वस्तिचरण ने गैर-लाभकारी क्योर एसएमए फाउंडेशन ऑफ इंडिया से गुरुग्राम में आयोजित स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) पर दो दिवसीय राष्ट्रीय सम्मेलन ‘SMArtCon2024’ में यह बात कही.
एसएमए एक दुर्लभ और आनुवंशिक रूप से विरासत में मिली न्यूरोमस्कुलर बीमारी है, जो रीढ़ की हड्डी में मोटर तंत्रिका कोशिकाओं को प्रभावित करके लोगों की शारीरिक शक्ति को छीन लेती है.
“उन्होंने कहा कि यदि हम एसएमए की चुनौती को सफलतापूर्वक हल कर सकते हैं, तो उस मॉडल को देश में अन्य दुर्लभ बीमारियों के लिए भी उपयोग किया जा सकता है.”
स्वास्तिचरण ने भारत में दुर्लभ बीमारियों की चुनौती से निपटने के लिए सरकार और चिकित्सा समुदाय के बीच तालमेल की भी बात कही. उन्होंने कहा कि “हमारे पास दुर्लभ बीमारियों के लिए एक राष्ट्रीय नीति है और सूची में ऐसी बीमारियों को शामिल करने के लिए एक तंत्र है. चिकित्सा समुदाय को आगे आना चाहिए और सरकार को प्राथमिकता वाली बीमारियों की पहचान करने में मदद करनी चाहिए. हमें मरीजों के लिए दवाएं और सस्ती बनाने की जरूरत है.”
उन्होंने कहा कि सरकार “स्वदेशी अनुसंधान और उत्पादन, सहायक चिकित्सा और सीएसआर फंडिंग पर भी ध्यान केंद्रित कर रही है. हम फार्मा कंपनियों से दुर्लभ बीमारियों के लिए विशेष क्लीनिक स्थापित करने के लिए पैसे उपलब्ध कराने का अनुरोध कर रहे हैं, जहां मरीजों के इलाज के लिए जा सकें.”
दुनिया भर में 7,000 से अधिक दुर्लभ बीमारियां रिपोर्ट की गई हैं. लगभग 80 प्रतिशत मूल रूप से आनुवंशिक होती हैं, जबकि 50 प्रतिशत जन्म के समय शुरू होती हैं और बाकी इसके बाद होती हैं.
दुर्लभ बीमारियों में वंशानुगत कैंसर, ऑटोइम्यून विकार, जन्मजात विकृतियां और हेमांगी ओमास, हिर्शस्प्रुंग रोग, गौचर रोग, सिस्टिक फाइब्रोसिस, मस्कुलर डिस्ट्रॉफी और लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर सहित अन्य संक्रामक रोग शामिल हैं.
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